胡颂文(自助透析13年的尿毒症患者)_透析_病人_尿毒症

胡颂文简介

胡颂文，男，江苏海安自助透析13年的尿毒症患者。

胡颂文资料

中文名：胡颂文

性别：男

籍贯：江苏海安

国籍：中国

胡颂文人物经历

早年经历

2013年1月初，江苏海安曲塘镇人胡颂文自制“钢的肾”维持生命13年的故事成为了微博热议的话题。自从1993年被确诊为尿毒症开始，胡颂文就得靠着透析生活，为了省钱，胡颂文用厨具、容器和简单的仪器在家自制了一台“血透机”。有了这台血透机之后，一个月需做13次血透，总共算下来也不到一千元。自制“钢的肾”减少透析成本，甚至还“科普”给其他患者，胡颂文奇迹般的13年透析生活除了令人匪夷所思之外，引起了社会对于贫困人员看病难问题的关注。

肾脏病患者需要依靠透析维持生命，但透析的“成本”却让很多人咋舌，400元一次，每周三次下来便是1200元。但孙伟告诉记者，这个价格已经很久没有调整过了。根据省物价局的规定，省级公立医院透析一次的费用是400元。这个价格从2000年开始到现在一直都没有上涨过。“如果有医保的患者，医保大约可以报销90%以上。

治疗经历

江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里，住着奇怪的一户人家。家里只有母子俩，母亲已经八十多岁，儿子正值壮年。

他们极少出门，但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。这引起当地人的好奇。有人说，男的得了一种怪病，得用纯净水洗澡。

但送水工秦宜范可不这么认为。自从到水厂上班后，她每周都要给那家人送水。她知道这是一户穷苦人家，他们的饭菜里很少能看到肉。那个男的也真有病，他脸色漆黑，走路还一瘸一拐。她根本不相信这个可怜人会用纯净水洗澡。

桶装水需要扛到二楼，男的没有力气，得靠秦宜范帮忙才行。她还得帮他将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子，旁边有一堆盐水瓶，有一台蓝色的机器，还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤——这样的木杆秤如今已经很少见。

有一次，秦宜范终于忍不住了，“用这些水做什么用呢？”她小心地问。

“配药。”男的沉下脸，只说了两个字。

这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文，是一个终末期肾衰（俗称尿毒症，一种公认无法治愈的疾病）患者。他自制了一台血液透析机，并奇迹般地存活了13年，远超过尿毒症病人的平均透析生存期。

昂贵的血透

2008年的一份研究报告指出，中国的透析患者总数已超过十万人，每年用于透析治疗的费用接近一百，但大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。

为了避免让自己陷入麻烦，13年来，胡颂文小心地守着这个秘密。2012年7月，他改变了主意。借助那台二手电脑，他将那个血透秘密发到了网上。

18分11秒的视频，展示的是一个奇迹：一个尿毒症患者，没有任何医护人员的帮助，在最简陋的环境中，用最原始的材料和方法，为自己做血透治疗——一种高端的替代医疗技术。

作为医学史上的伟大发明之一，血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望：制造一个体外运行的人工肾，代替人的肾脏，以延长那些尿毒症病人的生命。

如今，理想变成了现实，人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理，在人体之外建立一个血液通路，病人被抽出的血液通过一种特殊装置，与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换，体内的代谢废物和多余的水分得以排出。

但做起来可就不同了。血透从动物试验到治疗第一个病人花了14年，到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施，则又花了40年。

虽然血透技术在医学上已相当成熟，但却极为昂贵。在中国，一次透析的收费在400元以上，一个病人每周需要做三次透析。

然而，他们只占需要透析的病人总数的10%，大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。

2009年，北京通州自助透析室被取缔事件轰动全国。因无法支付高昂医疗费，10个底层病患者用3台二手透析机自救，但遭到执法人员以违反《医疗机构管理条例》的名义取缔，拉走他们赖以生存的“肾”。不甘等死，却自救无门，成为贫困患者残酷而两难的现实。

1993年，在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后，在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助，但还是花光了家里的积蓄。

像胡颂文这样的尿毒症患者，除了少数幸运者可以换肾，绝大多数都靠透析（包括血透和腹透，以血透为主）维持生命。一旦离开了透析，他们最多活不过一个月。

当年在医院做血透期间，胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。其中一个叫王建华的病友，家境原本不错，但三年透析下来，仍是人财两空。

王建华家里花的钱据说可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血透，他的身体越来越差。当年年底，家人凑了最后一笔钱，将他抬进了医院，勉强过完年后就死了。

如果没有后来的自救，胡颂文的命运将和王建华们一样。“我从来没想到能活这么久。”胡对南方周末记者说。

造“肾”

胡颂文打算自制一个血透机，并搬到家中——确切地讲，是搬到家中不到五平方米的厕所里。几乎所有人都认为这个年轻人疯了。

在家做透析的想法，最早产生于1996年。那时，胡颂文认真看了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》，发现血透其实一点也不神秘，只不过将他高中时学过的一些科学原理用在了人身上。而国外也早就有了家庭血透。

“血透中真正起作用的，其实是透析器而不是血透机。血透机不过是辅助透析器工作。”胡颂文说，“但这个基本道理，大部分病人都不懂。”

一个进口透析器的价格大约一百元。但一台进口血透机的价格却高达几十万——它是支撑血透高价位的重要因素。此外，一次性耗材是血透价格居高不下的原因之一。

胡颂文的做法是：自己购买透析器，尽可能重复使用（通常是8次），把单次成本降到10元左右；自己购买粉剂和纯净水配制透析液；自己购买盐水冲洗管路，自己购买肝素。这三项加起来是五十元左右。

此外再加上大幅降低的输血器、皮管的费用，总共算下来，一次自助透析的费用不到60元，仅为在医院做血透的八分之一。一个月需做13次血透，总共算下来也不到一千元。

5000元的血泵是胡颂文最贵重的一个设备。为了节省成本，胡颂文甚至还曾试图自己造一台，但最终发现超出能力。

他还试着花了一千多元装了一套水处理系统，如果能行，便可以不必再买纯净水。但因水质问题，这一尝试未能成功。

胡颂文最初将他的想法告诉医生时，几乎所有人都认为这个年轻人疯了。难道不是吗？

长期以来，血透一直是高科技医疗手段的代表。医院需经严格审批方可建立血透室。血透室除了有昂贵的设备，还必须有经过严格培训的医护人员操作，才能达到治疗效果。

由于血液在体外循环，血透室通常还是医院除手术室外消毒要求最高的地方。即使如此，血透事故仍不能完全避免。

关于血透病人感染丙肝的事件屡有报道。卫生部曾于2010年专门就血透出台文件，以保证血透质量和医疗安全。

而胡颂文却打算将这一切搬到家中——确切地讲，是搬到家中不到五平方米的厕所里（冬天为了节省取暖费用，胡颂文会将透析地点由二楼转移至一楼的厕所）。世上还有比这更疯狂的事情吗？

事实上，在中国透析界，一直有一个根深蒂固的观念：透析治疗高深莫测且充满风险，只能在医院且主要是大医院内开展。

胡颂文想活命，但他没有钱。他所能借助的条件是：一台血泵、一个空心纤维透析器、两个穿刺针、数根管路，数桶纯净水，巴氏消毒液，福尔马林消毒液，外加他81岁高龄的母亲。

1999年3月31日下午，酝酿已久的胡颂文开始了他的首次血透试验。他拿出96前年准备的那些材料，配液、插管、冲洗。在他眼中，一切和在医院做血透时没什么不同，他胸有成竹。

惟一担心的是血管穿刺。当初在医院透析时，大部分操作都由胡颂文自己完成，只有穿刺需护士帮忙。

出乎意料，首次穿刺即告成功。看着自己的血液瞬间通过管路进入透析器，胡颂文知道：他可以活下去了。

不过，毕竟是第一次。在称水、配液、打针等几个环节，胡颂文有些手忙脚乱，但没出大问题。他的首次血透比正常情况多花了一个多小时，一直到晚上才结束。

和后来的13年情形一样，每次给自己做血透时，胡颂文身边没有任何专业医护人员指导，只有他的母亲陪伴。“我当时很怕，怕他在我跟前死掉。”老人对南方周末记者说。

刀尖上跳舞

韩凉根跟胡颂文刚学会自己血透，就开着摩托车到医院“显本事”，很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。此后，再也没人敢跟胡颂文学。

除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器，胡氏血透机的其他组成部分均用土办法：胡颂文自己购买透析粉剂，用三个不锈钢锅配制成透析液；他用电磁炉加热，用那杆大秤称重；他自己穿刺，自己插管、自己配制A、B透析液，自己注射肝素，自己冲洗消毒，自己控制脱水量。

让透析患者们极好奇的是最后一点，因为每个病人透析时的脱水量都被血透机严格控制。过多或过少均会让病人感觉不适。然而胡颂文却是人工调节——通常是当他感觉头晕、耳鸣时，便意识到脱水量已足够。

另外一个让人惊讶的事实是，做血透13年来，胡颂文从来没有用过促红细胞生成素——一种用以促进血液内红细胞生成的药物。该药物通常被视为透析病人的必备药。

天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达分析认为，原因在于胡颂文病变的肾脏上生出了一些囊肿（获得性肾囊肿）。根据他的经验，这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。

由于易伴生各种并发症，血透病人还需要服用其他各种药物，这些药物的价格同样昂贵，且有的不能通过医保报销。而胡颂文则用最便宜的药物代替，比如两三块钱一盒的阿斯匹林、心痛定等。他还服用论斤卖的工业用碳酸钙，用以补充体内流失的钙（元素）。

胡颂文的血透土办法，让周光达想起三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似。如今，血透的大部分操作由仪器自动控制，各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。

在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华（化名）眼中，胡颂文是“刀尖上跳舞”。在她看来，做血透时，因为需要在体外建立血管通道，透析液又要模拟人体内环境精确配制，因此透析过程充满风险，稍有闪失便可能有意外发生。

孙华说，在家中做透析，抛开设备限制不谈，仅需要规避的风险就包括：感染、空气栓塞、透析液浓度异常、肝素剂量掌握不准等。“对于一名患者，都能做到这些实在难以想象。”

孙华所不解的是，假如真的是在“刀尖上跳舞”，胡颂文何以能一跳13年？“太牛了！”她只能如此解释。

13年透析生涯中，胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后，他突然感觉针眼处刺痛，再一看，管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到，他碰到了透析中最危险的并发症：透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析，更换了透析液。

胡颂文后来回想，他当时应该是把A、B透析液的浓度搞混了。

类似的事故，周光达当年在医院中也遇到过一次。当时，正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出，原来是血透机用于自动配置透析液浓度的比例泵失调所致。

并不是所有人都像胡颂文这样幸运。2005年底，一个叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡颂文为榜样，搞了一套设备在家中给自己做血透。但他只多活了三个月。

另一个叫韩凉根的也是同样的命运。他起初本想跟郭恒根学，但还没来得及学郭便死了，只好又找到胡颂文。

此后，再也没人敢跟胡颂文学。

尽管如此，在胡颂文看来，透析的风险被夸大了。“只要具备高中文化，明白了透析的基本道理，按照操作规范，在做的时候注意观察，是不会出事的。”胡颂文说，“那两个人出事主要是因为没文化，还不谦虚。”

还有尿毒症病人想借助胡颂文的设备，让他帮忙给他们做血透，并给他适当的报酬。胡颂文均拒绝。“我给自己做可以，教别人也可以，但给别人做不行，”胡颂文说，“一旦出事就麻烦了。”

这些病人无一例外地在绝望中死去。胡颂文不解的是，他们当中有一个人，有一定文化，姐姐是护士，父亲是老师，按说是完全有文化自己做的。但宁可等死，也没自己试一下。

某种意义上，胡颂文将血透秘密公开源于其对命运的敬畏。按他的说法，生命中每逢带“2”的年份，总会面临一劫：1982年，他得了急性肾炎；1992年，未彻底治愈的肾炎恶化为尿毒症；2002年7月，他不慎摔了一跤，变成了一个残疾人；4个月后，他的父亲突发脑溢血去世。

2012，又一个带“2”的年份来了，他预感这将是生命中的又一个门槛。他不信什么“世界末日”，但担心再倒霉运。

胡颂文急需外界的帮助。他面临的迫切问题是：一直照顾他的母亲开始力不从心。她已经81岁，是儿子的惟一依靠。

和13年前决定在家做血透一样，胡颂文决定再次“豁出去”。

胡颂文将视频上传网络后不久，北京曝出一条有关血透的新闻：之前，耗尽家财的摩的司机廖丹，为挽救尿毒症妻子的生命，利用医院的财务漏洞，用一个假公章在医院免费做了四年血透。然而事情终于败露，廖丹因涉嫌诈骗被抓。

此事引起轩然大波。廖丹被誉为史上“最伟大的骗子”。社会各界纷纷施以援手。廖丹最终被判缓刑，妻子也得到一笔巨额的救助基金。

看到这条新闻，胡颂文心中窃喜，他期待自己的事情上网之后，能和廖氏夫妇一样“因祸得福”。

结果让他失望。他的微博粉丝只有50个，转发视频的还不到两位数。而他“艾特”的透析专家们也均无回音。一个专业论坛甚至删掉了他发上的视频。

事实上，只有透析圈内人才能理解他的奇迹。但是，他们异乎寻常的沉默，让胡颂文渐渐明白：透析界大概不想让外人知道的太多。

逢“2”的坏运气再次来临。2012年11月17日，胡颂文的母亲因败血症住院。这是她13年来第一次离开胡颂文。胡颂文更加无助。他说，自己本打算，再没动静，便制造一起新闻——到卫生局举报自己，让对方“取缔”自己的血透室。

在国外，多年前早已开展了家庭血透。在中国台湾 ，社区洗肾室随处可见。家庭血透或社区血透一方面可以节省费用，另一方面也方便病人。

在天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达看来，胡颂文在家里做血透13年给血透界带来了很大启示。“一些旧的观念应当更新。”

“长期以来，血透被说成玄而又玄的东西，”周光达说，“实际上，血透的原理不复杂，而且只要操作得当，也是比较安全的。”

血透的基本原理就是“半透膜”，血液中的毒素根据扩散和渗透的原理经“半透膜”排到体外。周光达认为，对于这一原理，学过高中物理的人大都能明白。血透中存在的主要风险只要注意观察，按规范应对，是可以避免的。

周光达说，血透作为肾功能的一种替代疗法已应用于临床几十年，确实含有较高科技含量，也有一定的风险。但是，这些因素被夸大了，其背后原因主要在于利益。

据其介绍，在天津，长期以来，利润丰厚的血透业务一直在一些大医院开展。一些人为了垄断利益，往往把血透描述得神秘莫测且充满风险，他们“既当裁判员又当运动员”，经常以专家身份搞“整顿”，实际是给一些开展血透业务的基层医院“找茬”，目的是把病人都赶到大医院去做透析。

在周光达看来，血透的质量好坏与安全与否，主要取决于医院的管理和医务人员的责任心，而不是看医院的大小。

事实上，病人都跑到大医院去做血透，如果医务人员数量相对不足，透析质量反而可能难以保证。南方周末记者了解到，前些年各地发生的血透病人感染丙肝事故，不少都出在大医院。原因在于一次性的透析器在医院常被重复使用。

在周光达看来，胡颂文的成功有其特殊性，不可盲目套用，但至少可以说明一个问题：血透并不神秘，至少在社区医院是可以开展的。

北京大学第三医院肾内科主任医师汪涛认为，在家里自我做血透本来是应该提倡的，也是国际上发展的趋势，效果很好也能控制费用。但在中国推行却面临阻力。

据汪涛介绍，他本人曾在2007-2009年在北京探索过家庭血透，病人很喜欢，但由于管理者的保守思维以及报销问题而被迫终止。